Pues si, hace unos días vi un twit que pedía bloger@s para dar relevancia al Día Internacional de las Enfermedades Raras.
Y me apunte....
¿Os preguntareis que es eso de las "enfermedades raras"?. Yo pienso que no son tan raras, estoy segura que todos conocemos a una o mas personas que padecen una de estas enfermedades.
Se definen como "raras" las enfermedades que afectan a 1 de cada 2.000 personas. En España hay unos 3 millones de personas y hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras conocidas y suelen ser por causas genéticas.
Si queréis saber mas podéis ir a la web de Federación Española de Enfermedades Raras.
También os dejo aquí este precioso vídeo.
Para este día tan especial Kukinades quería poner su granito de arena y en homenaje a todas estas personas que están luchando día a día hemos creado una kukinada que esperamos os guste y refleje todo el cariño que queremos comunicaros.
¡Ah! esta KuKiMery esta inspirada en una persona, una gran persona a la que conozco a través de Internet desde hace mucho tiempo. Maria Pino Brunberg, Te conocí cuando yo tenia un "espacio en Hotmail" era "Mi Rincón de Paz" y te he ido siguiendo en la red, incluso tengo tu libro. Has sido siempre un ejemplo de coraje, lucha y optimismo para mi. Gracias Mari por ser como eres.
Si queréis conocer mas de Maria podéis ir a su web: www.mariapinobrumberg.comç
¡Queréis participar y tenéis Twitter? pues échanos una mano.
Gracias a todos por ayudar a estas personas ...
TODOS SOMOS RAROS
TODOS SOMOS ÚNICOS.
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